Verpleegkundigen moeten gesprek over levenseinde voeren

Hoe weet je eigenlijk of een patiënt in de laatste levensfase is?
"Bij sommige patiënten kan dit heel duidelijk zijn: bijvoorbeeld als er sprake is van een oncologische aandoening waarbij uitzaaiingen zijn. Dit is een duidelijk moment dat de palliatieve fase ingaat. Dan wordt het gesprek over het levenseinde vaak ook wel gevoerd. Maar er is ook een grote groep oudere, kwetsbare patiënten waarbij het onduidelijker is wanneer het eind van het leven in zicht is." 

Wat voor patiënten zijn dit?
"Oudere patiënten dus, met bijvoorbeeld hartfalen, COPD of nierfalen. Er lijkt nooit een goed moment te zijn om het gesprek over het levenseinde te voeren. Wanneer moet je dat aangaan en wie? In die herkenning is nog een hele slag te slaan. Juist in de signalering kan je belangrijke rol spelen als verpleegkundige. Het zijn bijvoorbeeld mensen die in het ziekenhuis worden opgenomen met een exacerbatie, waarbij ze een dip doormaken in hun functioneren en niet meer helemaal herstellen. Ze gaan steeds verder achteruit."

Zijn er signalen waaraan je herkent dat de palliatieve fase is aangebroken?
"Er zijn algemene signalen, zoals achteruitgang in het dagelijks functioneren, meerdere ziekenhuisopnames in het afgelopen jaar, toegenomen symptoomlast (bijvoorbeeld pijn of benauwdheid). Daarnaast zijn er ziektespecifieke kenmerken zoals bij hartfalen een NYHA classificatie van III of IV of chronische zuurstofafhankelijkheid bij COPD. ‘Als een kwetsbare oudere acuut wordt opgenomen in het ziekenhuis, zal 20 tot 30 procent binnen een jaar overlijden. Verder is er een aantal tools die je kunnen helpen met het signaleren van de palliatieve fase." 

Is het gesprek over het levenseinde niet een taak voor de arts?
"Dat denken veel verpleegkundigen wel, maar juist verpleegkundigen moeten dit gesprek ook kunnen voeren. De verpleegkundige is voor een patiënt vaak laagdrempeliger dan een arts, en daardoor heeft zij een belangrijke signalerende functie. Je kunt door de gesprekken merken wat belangrijk is voor de patiënt, waar hij behoefte aan heeft, en of de behandeling hier nog bij past. Toen ik zelf als verpleegkundige werkte, had ik vooral tijdens de nachtdiensten van dit soort gesprekken. Als een patiënt wakker ligt, kun je vragen waar hij over ligt te piekeren. Dan worden vaak de diepe gesprekken gevoerd."

Wat bespreek je tijdens zo’n gesprek?
"Je vraagt naar wat de patiënt nog belangrijk vindt. Waardoor wordt zijn kwaliteit van leven bepaald? Sommigen vinden het belangrijk om nog dingen te doen met de kleinkinderen. Worden ze hiervoor belemmerd door de behandeling? Je kunt vragen of de patiënt graag thuis zou willen zijn. Je kunt ook vragen: “Heeft u er wel eens over nagedacht over als het einde nadert, hoe ziet u dat voor zich? En wat wil u echt niet?” Je merkt snel genoeg of een patiënt behoefte heeft aan zo’n gesprek. Je kunt er ook angsten mee signaleren. Een patiënt kan bijvoorbeeld bang zijn om te stikken als hij sterft. Deze angst kun je met de arts wegnemen door goede voorlichting te geven. Maar dan moet je wel weten dat het speelt."

Wat zijn barrières voor verpleegkundigen om deze gesprekken te voeren?
"Hoe je er zelf in staat: hoe kijk  je tegen de dood aan? Verpleegkundigen kunnen een drempel voelen voor dit soort gesprekken, omdat ze bang zijn dat het ongepast is. Maar vaak is de patiënt hier al veel meer mee bezig dan je denkt, en kan het een opluchting zijn om hierover te praten. Verpleegkundigen vinden dit soort gesprekken aansnijden al lastig, dus voor patiënten kan het helemaal moeilijk zijn." 

Wat gebeurt er als je dit gesprek niet  voert?
"Dan kunnen mensen in het ziekenhuis overlijden, terwijl ze liever thuis waren gestorven. De kwaliteit van leven is minder hoog, dan wanneer je dit wel bespreekbaar maakt. De focus kan meer op de behandeling liggen, dan op hoe de patiënt het zélf fijn vindt. Daarnaast kunnen zorgkosten stijgen door onnodige ziekenhuisopnames. Tot slot levert het bij mantelzorgers ook stress op als ze zaken voor hun partner of ouder moeten bepalen. Het is dus ook voor hen van belang dat ze weten waar hun naaste behoefte aan heeft."